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en reseñas de GoogleEn el complejo camino de la salud, las enfermedades raras se presentan como desafíos únicos para familias que buscan una salida para mejorar su calidad de vida. En este sentido, los seguros de salud son ayudas muy significativas, ofreciendo no solo cobertura, sino también una red de apoyo imprescindible.
En este artículo vamos a contarte qué son exactamente estas enfermedades y cómo los seguros de salud pueden ser tu mejor aliado para mejorar y ayudarte en ese complicado camino.
Las enfermedades raras también se conocen como enfermedades huérfanas, y esto se debe a que son enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población en comparación con enfermedades más comunes. Para que lo puedas entender con un ejemplo, imagina que hay menos de una persona afectada por cada 2,000 en la población. Pero estas enfermedades no son conocidas como raras sólo por su baja repetición, sino también porque pueden ser bastante diferentes y difíciles de entender.
Las enfermedades raras son causadas por problemas genéticos o surgen a lo largo de la vida, y debido a que son tan poco comunes, diagnosticar y tratar estas enfermedades puede ser complicado. Se necesita la ayuda de diferentes tipos de médicos que trabajan juntos para entender y abordar los síntomas únicos de cada persona. Para poder tratar estas enfermedades es necesaria mucha investigación, para ello hay numerosas asociaciones que ayudan a contribuir a la causa para intentar agilizar la búsqueda de tratamientos para estas enfermedades, que en algunos casos, no tienen cura.
Si tienes una enfermedad rara, tendrás que enfrentarte a desafíos de salud y de tu vida diaria. Puede afectar tu calidad de vida y la de tu familia. Es importante que las personas sepan sobre estas enfermedades y que haya apoyo para aquellos que las padecen. La comprensión y el cuidado adecuado son esenciales para hacer frente al duro camino que se presenta cuando aparece una enfermedad rara.
Las enfermedades raras abarcan una amplia variedad de orígenes, y cada una de ellas tiene características únicas. A continuación te detallamos las más comunes:
Una enfermedad genética rara es un trastorno causado por una alteración o mutación en un gen específico. El factor principal de estas enfermedades está relacionado con anomalías en la información genética heredada de los padres. Un ejemplo de ello es la enfermedad de Síndrome de Hutchinson-Gilford (Progeria).
Los trastornos metabólicos raros son un grupo de enfermedades genéticas que afectan el metabolismo. El metabolismo es el conjunto de procesos químicos que ocurren dentro de las células para mantener la vida. Un ejemplo de este tipo de enfermedad es la Fenilcetonuria (PKU)
Las enfermedades neuromusculares raras son patologías que afectan a los músculos y a los nervios que controlan los músculos. Estas enfermedades o tienen un origen genético o se reproducen, y afectan la capacidad del sistema nervioso para enviar señales a los músculos, lo que puede dar lugar a debilidad o atrofia muscular, como es el caso de la Distrofia muscular de Duchenne.
Las enfermedades raras autoinmunes son patologías en las que el sistema inmunológico, el cual protege al cuerpo contra las sustancias dañinas, comienza a atacar por error sus propias células y tejidos. La enfermedad del Síndrome de Guillain-Barré.
Las enfermedades raras hematológicas son patologías poco comunes que afectan la sangre y los órganos hematopoyéticos, como la médula ósea, el bazo y los ganglios linfáticos. Estas enfermedades afectan la producción, la función o la composición de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, como ocurre en la enfermedad de Púrpura trombocitopénica idiopática (PTI)
Las enfermedades raras respiratorias son patologías poco comunes que afectan el sistema respiratorio, incluyendo los pulmones y las vías respiratorias. La Fibrosis pulmonar idiopática es un ejemplo de este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras dermatológicas son patologías poco comunes que afectan la piel y sus anexos, como las uñas y el cabello. Estas enfermedades se presentan como erupciones, pigmentación anormal, ampollas, engrosamiento de la piel, entre otros. El Síndrome de Sturge-Weber es un ejemplo de ello.
Las enfermedades raras gastrointestinales son patologías poco comunes que afectan el sistema gastrointestinal, que incluye el tracto digestivo desde la boca hasta el ano. Estas enfermedades se presentan como dolor abdominal, problemas digestivos y pérdida de peso. La Enfermedad de Crohn es un ejemplo de este tipo de enfermedad.
Las enfermedades raras endocrinas son patologías poco comunes que afectan el sistema endocrino, el cual está formado por glándulas que producen y liberan hormonas en el cuerpo. El Síndrome de Cushing es un ejemplo de este tipo de enfermedades.
Las enfermedades raras oculares son patologías poco comunes que afectan los ojos y las estructuras relacionadas con la visión. Estas enfermedades se pueden presentar como anormalidades en la estructura del ojo, la función visual, o ambos. Un ejemplo de este tipo de enfermedades es la Retinosis pigmentaria.
Cuando se trata de enfermedades raras, es necesaria la colaboración de diferentes especialidades ya que su tratamiento es complejo. Los seguros de salud te brindan todo tipo de especialidades médicas, entre las que se encuentran las principales para tratar las enfermedades raras:
Genética Médica: especialidad médica en la que su objetivo es poder descifrar el código genético para comprender las bases genéticas de las enfermedades raras. Los seguros de salud cubren las pruebas genéticas en los casos en los que se presenten síntomas o en pacientes que padezcan alguna enfermedad.
Reumatología: especialidad médica en la que se enfrentan a enfermedades autoinmunes y del sistema musculoesquelético. Gracias a ella se alivia el dolor, reduce la inflamación y mejora la calidad de vida en condiciones como la artritis reumatoide.
Neurología: Especialidad médica en la que se tratan enfermedades neurológicas, incluidas aquellas que afectan el sistema nervioso central y periférico. Es fundamental en condiciones como la esclerosis múltiple o la atrofia muscular espinal, donde la función neurológica está dañada.
Hematología: especialidad médica en la que se tratan patologías de la sangre y la médula ósea. Es importante ya que enfermedades raras como la hemofilia, que afectan la coagulación sanguínea, requieren la experiencia de hematólogos.
Endocrinología: Gracias a esta especialidad se tratan trastornos hormonales y metabólicos. Es esencial en enfermedades raras metabólicas, como la enfermedad de Gaucher, donde el metabolismo se ve afectado.
Medicina Física y Rehabilitación: esta rama de la medicina mejora la función y calidad de vida a través de la rehabilitación física. Es fundamental en enfermedades neuromusculares, como la distrofia muscular de Duchenne, para mantener la movilidad y prevenir complicaciones.
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La enfermedad de Hutchinson-Gilford, también conocida como progeria, es una patología destructiva extremadamente rara que provoca un envejecimiento prematuro en los niños. Pero hay algo bueno que se puede sacar de su investigación, ha proporcionado información valiosa sobre el proceso de envejecimiento normal. Los científicos han identificado que la proteína progerina, responsable de la progeria, también influye en el envejecimiento regular, lo que ha llevado a investigaciones sobre el envejecimiento en la población en general.
En resumen:
Sí, puedes contratar seguros de salud para consultas de especialidades, medicina primaria, enfermería, pruebas diagnósticas y tratamientos, en los que no sea necesario valoración médica para la contratación de la póliza.
No, en el único caso en el que pueden anular el seguro de salud es si la enfermedad es preexistente y no se ha declarado en el cuestionario de salud cuando realizaste la contratación.
En el caso de que te denieguen el tratamiento de una enfermedad rara, debes pedir explicaciones a tu compañía de seguros para saber los motivos por los cuales te han rechazado la autorización. Puedes pedir asesoramiento legal para saber si pueden rechazar ese tipo de tratamientos según las condiciones generales de tu seguro de salud.
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